我是董宇，不是“铁生”

记者｜陈媛媛

实习生｜巫周雨 郭宇翔 王怡然

编辑｜黄霁洁

雨水连绵，草地尤为泥泞，轮胎几乎无法动弹。董宇穿着雨衣，雨水打在他脸上，睁不开眼。人群密集，他坐在矮小的电动轮椅上，一心想挤到第一排去 。

那是2023年9月29日。前一天，董宇一个人从老家河北廊坊乘动车到北京，再转K字头火车到河南南阳。坐了16个小时火车，第二天凌晨四点多，他赶到参加迷笛音乐节。他23岁，患有小儿脑瘫。

人群随着歌声舞动。这是他第一次将轮椅扎进人群中，以前都待在外围。7月在银川的音乐节，他从最外围准备往前一点，两个保安“护驾”拦下了他。

这次，董宇挤到了第10排左右。他回忆，当时有四个男孩注意到他看不到舞台，询问是否需要帮他举起轮椅。

很快，他被托举而起。

南阳迷笛音乐节，董宇被托举而起。迷笛音乐节 供图（本文图片除特殊标注外，均为澎湃新闻记者 陈媛媛 图）

人群轰动了，他振臂高呼，身旁许多乐迷的手摆出金属礼。这一瞬间被拍下来传到了网上，由于身体情况与作家史铁生相仿，网友热情地称其为“铁生”。

被托举而起的那一刻，董宇和主唱四目相对，他对那一刻的体验记忆很深——他能感受到对方的兴奋，自己仿佛连接了舞台，忘记了身体的障碍。

“我还想再飞一次。”董宇有些不好意思地主动提出了这个要求。

然而，音乐节现场像是一个乌托邦，回归现实，身边人异样的眼光、磕磕绊绊的马路都在提醒着他的特殊，他被认为是极端的、疯狂的。按照董宇自己的总结，“身体和精神错位了”。

轮椅上的“摇滚明星”

轮椅驶往音乐节现场的路上，三三两两的乐迷认出董宇来。有人嘀咕“这不是迷笛的吗？”“这不是董宇吗？”一些人兴冲冲上前询问他是否能合影，还有乐迷与他碰拳。

乐迷与董宇碰拳。受访者供图

那是10月14日下午，董宇正赶去参加石家庄滹沱音乐节。他发颤着伸出了手，两只拳头碰在一起，他眼睛笑着，眯成一条线。

由于出生时一场医疗事故，董宇脑部发生缺氧性病变，患上小儿脑瘫，导致中枢性运动障碍和姿势异常。他的手脚每尝试完成一个动作，都要经历连续的颤抖。

石家庄滹沱音乐节，董宇进场。

自从逃离了家，来到了现场，他总是兴奋，在平地上把轮椅开得飞快，有时故意炫技一般转上好几个圈。

他竭力把轮椅开到人群里，但前排的人注意力多在舞台上。有几次他伸手去够前面乐迷的衣服，想请对方让个路，然而他手的力量太小了，对方毫无反应。

他心里清楚，要是站在外围，还能从大屏幕上看到完整的舞台。实际上，过去七年，他都远远地观望舞台，但从迷笛音乐节开始，他不愿意这么做了。扎到人群一起玩，这样才能感受到自己的存在。

挤进去了。周围的人随着强劲的旋律蹦跳、摇摆，彩灯光芒四射，现场的气氛燃炸了。但董宇坐在轮椅上，将弯折的手臂伸向空中，视线只能到旁人的腰部。摄像机的巨臂多次掠过他的头顶，却照不到他。

当晚8点多，距离演出开始过去5个小时，他难得挤到了第二排。

台上，声音碎片乐队正在唱《陌生城市的早晨》，董宇很喜欢这首歌。副歌部分，他情不自禁地从轮椅上站了起来，身子佝偻着，颤颤而立。

他看起来随时会摔倒，四周的人立刻扶住了他。本来他就只有1.65米的个头，疾病所限，还无法站直。仍看不到舞台，他们又将他扶上了轮椅，一个高大男孩从身后托住了他的肩背。

有乐迷担心董宇看不到舞台，背了他很久。

董宇终于看到了舞台上的乐队。他旁若无人，举起蜷曲的手掌，奋力摆动身体；尽管在外人看来，那只是“轻晃”而已。

发生了和迷笛音乐节同样的一幕：董宇连带着轮椅被托举而起——他和人群一起发出了呼声。地面环绕音响震感强烈，年轻人蹦跳着，手握拳或者金属礼，一拳一拳砸向空气——董宇成了全场最高的那个人。有人流泪了。

石家庄滹沱音乐节，董宇再次被托举。MTA滹沱音乐节 供图

现场两个舞台的演出交替进行，转场时，有乐迷走在前面为他开道。轮椅磕磕绊绊向前驶去。黑压压的人群中，有人看着董宇的背影说：“这就是摇滚。”

出名之后，董宇受到了前所未有的关注。第一天演出结束，董宇在路边等待开往市区的摆渡车，几分钟内，路过的人流中有二十多位乐迷与他碰拳。“小宇，中国摇滚有你太好了！”一位乐迷大喊。

很多乐迷与董宇合影。

待在家里的二十多年来，他常常自言自语，分享给朋友的歌，回应寥寥。现在，他在网上分享一首歌，试听量就有一万多。他感觉没有那么孤独了。

但苦恼也随之而来。第二天下午，董宇刚进场就被一家国外媒体拉到小吃街做采访，记者称他为“摇滚乐的标志”。此时他喜欢的乐队蛙池已经开唱了。好不容易从采访中脱身，轮椅开到半路，又有乐迷问他是否可以合影。他艰难吐音，“我还得去看演出”。对方似乎没有听见，冲着董宇说，“小宇牛逼！”

“我不喜欢大家把我当成摇滚明星的感觉。”转场时，董宇对我说。

很多乐迷加他微信，发小作文赞赏他激励自己未来的人生，“我自己听着都有点不好意思。”还有人第一次见他哭了，“我*的不知道为啥那么多人第一次见我都要哭。”董宇无奈一笑。

董宇形容，“我就是一个普通乐迷啊。”

董宇对出名的事很矛盾，刚开始有“爽感”，那么多人认识、尊重他，看到他开心。但他感觉像一个标志性的东西被架着，“想下还下不来。”

10月7日，我联系他时，他本想以上面的原因拒绝采访，“其实你们拿不到什么正经素材的……接近一个亿的残障人，体体面面走上街头的能有几个？有没有想过为什么？”

他说愿意接受采访，是因为他想利用发声的机会唤醒一点社会对特殊群体内心和生理需求的关注，“不要一声声牛逼之后什么都留不下。” 迷笛音乐节之后，他每一次接受采访，都会提议在音乐节建设无障碍卫生间，以此为起点让更多残障人士能出行。

音乐节第一晚返程的摆渡车上，一位志愿者直截向董宇表达了自己的敬意与喜爱。董宇只说：“等越来越多我这样的人走出来，你们不就习以为常了吗？这个社会不就更好了吗？”

遮蔽与偏见

滹沱音乐节，10月14日早上7点多，母亲林惠芳帮董宇换上卫衣，穿上鞋子，又帮他收拾了挎包，叮嘱他身份证、手机充电器都在夹层里。为了他喝水方便，林惠芳还放了一包吸管。

林惠芳扶董宇下楼。他的轮椅约50公斤重，在出租车司机的帮助下，我们三人合力才把轮椅塞进了后备厢。实际上，他出门很少打车，很多车的后备厢塞不下轮椅。

董宇母亲林惠芳扶他下楼。

平时轮椅放在地下室，出门才用到。在家里，董宇可以独立行走，从床到餐桌的路，他走得气喘吁吁。外面那个狂野的董宇，回到家后就成了另一个样子。

家里的饭桌上，董宇坐在林惠芳的左手边，像嗷嗷待哺的小孩，母亲用勺子一口一口地往他嘴里送饭，他没嚼两下，一大口饭下了肚。

疾病剥夺了他过平凡生活的能力，他被鉴定为二级伤残，最基本的生活起居，吃饭、洗澡、穿衣服，几乎全由母亲照料。

试图理解董宇的处境，需要从疾病对他身体的限制开始。健康的人体大约有600块肌肉，它们在神经系统传递的神经冲动的指挥下，收缩或者舒张，完成我们每一个日常动作。但是脑瘫患者的神经肌肉活动异常，董宇的主要病症为肌张力过高，就算抓一个很小的东西，身体也会不受控制地过分用力，他曾想吃饼干，却抓碎了。他想出了一个办法，当他想把面包拿在手里，会用两只拳头捧到胸前。

在胜芳火车站，董宇捧着面包吃。

他的口舌肌肉能力障碍令他的语速很慢、发音含糊。行走是更艰难的事，全身肢体难以控制地乱摆，他无法上下楼，最多在平地上走50米。

10月11日，我到访他家，我们在房间里谈话，门被风吹得“哐当”一响，声音不大，他却受惊似的全身一颤。他的神经对刺激很敏感。

关节相对好控制一些。平时，无论用手机打字，还是玩电脑游戏，他会攥紧拳头，用指关节敲屏幕或鼠标，拇指和食指关节耐不住磨损，长出了厚厚的茧子。

这趟滹沱音乐节之行，叫网约车时他填了我的手机号，往常出行都填朋友的。这是因为他只有流量卡，没有手机卡，常年躺在床上，“没人给我打电话”。

10月14日早上8点多，网约车到达火车站。准备进站时，我们遇到了问题：没有无障碍通道。两个司机帮忙，才把董宇的轮椅抬上了台阶。后来，我们遇到的无障碍通道，大多被栏杆堵塞。无障碍卫生间，蹲坑台阶过高，董宇跨不上去。

进火车站时，没有无障碍通道，两个司机帮忙抬上阶梯。

常人不以为意的小事都会成为他的巨大障碍：他的手无法打开面包塑料袋，需要店员帮忙撕开；每次进电梯，他要东擦西碰好几下才驶入；轮椅开在平路上，本以为可以直接碾过减速带，没想到轮子被绊住，他的神经受到惊吓，身子抽动了两下，脸跟着涨红了，手指不听使唤，控制器按错了好几下，轮子才缓缓而动。可是，又绊了下，终于前行了。

董宇用手指勾着控制器，掌握方向。

有时他也会遭遇尴尬。当他出现在车站，有的工作人员会问他，你是一个人吗，你的家属呢？董宇说，我成年了，可以自己出门。

这次在音乐节现场，志愿者看到他坐着轮椅，让他联系随行的朋友。我赶来后，志愿者拍了张我们待在一起的照片，交接完毕后，才让董宇离开。

有几次，他一个人去酒店，工作人员都以担心他安全的理由拒绝他入住，甚至怀疑他要从事非法活动，“就是利用残障人讨债的团体，他们问我是不是在这等着和上级接头。”因此，他多数时候借住在乐迷朋友家或者跟随朋友入住酒店。

其实，如果和董宇长时间待在一起，会发现身体的缺陷并没有成为阻碍，他的兴致总是很高。过去六年，为了去音乐节现场，他想尽了法子，最初依靠他人，现在靠自己，完成了一次次的出行。

滹沱音乐节期间的两晚，董宇都去了酒吧。他第一次蹦迪，所有人围着他蹦跳甩头，董宇坐在轮椅上，头和脚打着节拍。他用吸管喝酒，一口气吹完。直到天亮酒吧打烊他才离开，两天只睡了三四个小时。

返程那天早上，他爽快地笑着跟我说，昨晚蹦迪时，有两个女孩牵着他的手，还亲吻了他，“就是表达喜爱的一种方式。”他的精力和出门前没两样，而我已经疲惫到只想躺下。

他还说，难得出来一趟，准备再去找朋友，要从石家庄去涿州好朋友云姐家。

我们到车站候车，我坐着休息，他决定到处转转。快检票时，他回来了，膝盖上放着一碗打包好的面，说是给我带的晚饭。他说自己在店里用“狼狈”的方式吃好了——如果一个人进食，他会让服务员把饭盛到盘子里，直接脸趴上去吃。

我很意外，完全没想到他要照顾我。

对于我的帮助，他有时会拒绝。有一次在楼栋的拐角处，他无法径直拐弯，轮椅一次次撞上墙壁，他嘴上反复说“我可以”，花了六分钟拐过了那个弯。

他说在家里不管吃饭还是洗澡，母亲都怕他做不好，直接帮他做了。但有一次他住酒店，好朋友云姐给他拿了一条凳子，他坐着自己洗完了澡。

事实上，只需要旁人的一点点帮助，他就可以解决大部分困难。在地铁、火车站等公共场所，工作人员注意到他，有人为他买票、有人推着他去乘电梯、有人将他推入车厢……

返程时，电动轮椅没电了，两位广场工作人员为他寻找到电源。

残缺的身体遮蔽了他的能力，也压抑了欲望。到访董宇家头两天，这对母子原来都对我说，董宇对吃穿不讲究。

后来董宇才告诉我，他吃饭快，是担心嚼得慢，别人喂饭的勺子停在空中一直送不到嘴里，他“挺不好意思”——由于他口舌功能异常，不仅说话慢，他的咀嚼和吞咽功能均有障碍。我想起曾三次看到他因吃太快了，干呕不停。

家里的饭桌上有很多吸管，方便董宇喝流食。

而他骨子里很喜欢尝试不同味道的菜，他还爱喝可乐，“带气泡比较爽”。母亲认为可乐有害健康，没有母亲的帮助，他无法打开可乐。去年有一晚在肯德基过夜，他点了10杯冰可乐，从凌晨喝到了天亮。 

这次出门之前，他和母亲为穿什么衣服争吵起来。母亲认为他应该穿深色的衣服，他在外吃饭不方便，很容易弄脏，但是他想穿一件米白色的卫衣，“想体面一点，展现一下审美。”

平时，他喜欢高领，母亲说“穿起来太费劲”；他喜欢厚底鞋，母亲说“配小细腿不协调，也不好穿”。

他一般听从母亲。这次出行，他执意换上了自己喜欢的米白色卫衣。

回家的路上，他笑着对我说，他不喜欢被保护在家里，一旦出门，他只想看前面，不想看后面的人，想有多快跑多快，“我想把原来那个瞻前顾后、反复纠结的自己慢慢改造掉。”

我忽然想起，音乐节现场和酒吧的强劲声响对他神经的刺激，我问他，身体不会难受吗？

他说，正因为敏感，他渴望更刺激的东西锻造他的神经。他还喜欢足球和篮球，运动员在球场上超越自己，那种身体之间激烈的对抗，正是他所缺失的。

出门的风暴

滹沱音乐节之行引起了更多的关注，董宇对于回家畏怯起来。

10月17日，到家的第二天，一家河北本地媒体通过残联联系到了董宇的父亲，表达了采访意愿。中午，刚坐下来吃饭，林惠芳说：“有什么可宣传的，你只是一个爱好而已，然后你整天得靠家人（照顾），基本的生活能力都不是那么具备。”

从2016年董宇出门看现场演出起，他和父母经常就此爆发冲突。董宇弟弟董跃记得，父亲曾把哥哥关到屋子里，用铁棍吓唬他。

董宇说，他打算写书，正在积累素材，和媒体建立联系是好事。

“你一事无成，还有什么可写的？”林惠芳反问。

听到争论声，在客厅的父亲董齐勇也冲进了厨房：“你愿意（接受）采访吗？你做出什么贡献？宣传什么？”说回写书的事，父亲说：“你不要利用你的残疾去怎么着......看我这残障人都这么热爱音乐。”

那个被无数网友追捧的被托举起来的视频，林惠芳回忆，当时看了一眼，“难受”，就划过去了。董宇的舅舅曾把视频发到家族群里，她怕丈夫看见，偷偷拿手机删掉了。她曾对董宇说，“为什么他们不抬别人就抬你？那不就是因为别人没有坐轮椅，而你坐轮椅吗？”

此时，董齐勇正在气头上，对儿子说：“你天天往外跑，我估计这个家庭都快破裂了。”

“咱这几口人，咱就平平安安，平平淡淡过普通人的日子。”林惠芳的手捂着心头，“你在外面飘着，我这个心整天都是揪着的。”她提到，有一次董宇出门掉了手机，有人捡到打电话过来，说他在马路上，车也很多，她听了很担心。

每次从音乐节现场回到了家里，董宇感觉自己又被“打回了原形”，“自信心的火种刚被点燃，我爸妈就得给我泼一盆冷水，我被压得很低很低。”

10月11日，滹沱音乐节临行前，董宇和母亲又争执了起来。

董宇向母亲提到了自己对媒体建议在音乐节增加无障碍卫生间的事，他仰着头，神情骄傲。

“它增加不增加跟我也没有关系，知道吗？”林惠芳说，“我没有那么无私，我也不那么博爱，我只关注你本身这儿。”

董宇重申，他相信可以通过社会的举措改变人的观念。

“我真是不太相信，我还看不清现在的人心。”林惠芳说。

他想起小时候，他想去电影院、游乐场和商城，母亲会推说，带他出门太麻烦了。和母亲出门，如果楼道有人经过，母亲会挡住他或者假装帮他理衣服。他认为母亲将自己代入了他，把他们看成一个共同体，觉得有耻感。这种耻感变成了保护和禁锢。

抚育一个脑瘫孩子长大，建立起稳定的生活，这对父母曾付出了巨大心力。林惠芳回忆，董宇六个月时，他们发现他不会爬，只能坐着或躺着。到了两岁，还不会走，去医院检查发现患有小儿脑瘫。之后的几年里，他们跑遍了天津、石家庄、北京的医院，倾尽心力想把儿子的病治好。

董齐勇记得，那会董宇吃中药都要哭，“我们都心疼，（药）太苦了。”

他告诉我，一开始并不想要二胎，“都想尽力给他（董宇）治好了。”

治疗和康复的效果并不理想。身边的人都劝，“像他这样能自理吗？”董齐勇回忆，“像我们岁数要是大的话，之后我们谁能照顾他？”他们才决定要老二。

林惠芳今年50岁，丈夫比她大一岁，是火车站安检员，两人经人介绍结婚。她在师范中专毕业后，分配当教师，工作稳定，教书30年，慢慢跻身小学的教导处主任。

10月18日晚上，告别董宇家前一天，我和林惠芳单独聊了一次。

饭桌上，我们相对而坐，她一会盯着我，一会看手机，常常是我问一句，她答一句，谈话进行得艰难，几次陷入沉默。

我问起林惠芳出门挡住董宇的事，她说董宇站着晃晃的，人或者狗经过时，他容易紧张，所以她才挡住他。她没想到儿子想得这么多。

她一直想不明白一件事。董宇7岁，刚做完跟骨延长术，他们陪着董宇练，那时候儿子状态挺好的，“能走很远”。等儿子大了一点有了自己的思想，“好像不注重这方面，就想别的了。”

她说，她对董宇的期望就是做一个普通人，没考虑他以后的发展，她也不需要儿子挣钱，只要儿子做康复锻炼就好，“自个儿功能恢复一下。”

她感叹儿子太理想主义了，现在有点“务虚”。林惠芳说，她现在不想谈价值了，“真是因为已经看透了，我可能也是被生活折磨的。”

董宇曾评价母亲，过着两点一线的平凡日子。对此林惠芳说 ，“我们这边人一般都是这样的，家里面有老人，有孩子的。”

林惠芳说，他们一家人很少出门旅游，就算出门也不会太远，“有老的小的感觉有点顾不过来了。”她解释，他们小县城的人，也很少外出务工，一般都留在本地。她说，董宇和他们不一样，“我们都愿意宅在家里边”。

董宇去音乐节这些年，父母没有一次一起去过。

上次迷笛音乐节回来，他的轮椅沾满黄泥，父亲洗干净了，装上了新的控制器。每次他出门，轮椅都是父亲默默修好的。

10月14日，他的轮椅行驶在音乐节草地上，像是一辆越野车，随时有侧翻的危险，我需要扶住轮椅；他看演出，没顾上吃饭，我买了鸡排，用叉子喂他；他没法自己喝水，我帮他插上吸管。

我们事前约定，这趟出行彼此保持距离，董宇希望我如实记录他出行遇到的障碍。但是当看到他遇到困难，我还是忍不住上前帮忙了。董宇调侃，总是在担忧和照顾的我，似乎也很像他的母亲。

“死水”

从滹沱音乐节回程，下了高铁，汽车行驶在线条平整、单一的马路上，路边的大牌子上写着“Industry City（工业城市）”，视线所及，一切是那么开阔，可又灰蒙蒙一片，这就是华北平原上的霸州。

过去二十多年，他几乎一直待在县城的家里，更准确地说是那张床上，生活丝毫没有变化，家具摆在原位，他说像左手摸右手一样，”我就是太厌烦这种环境了”。

现在，他的本职工作是一名微商，如果你第一次加董宇微信，通过好友，他会立马给你发来一串文字，解释自己做微商是为了挣钱看演出，“不可能和我爸妈要钱”。

2017年左右，原先他帮人在网上卖演出黄牛票，后来直接做微商，卖高仿衣服、鞋子。他一天会在朋友圈发30多条广告。

早期，董宇会去闲鱼发布商品，还会在贴吧里搜索寻求某种衣服款式的网友，主动私信对方。客源一点点积累起来，现在他生意好的话，一个月能挣三千块钱，但是如果那个月他要出门听现场演出，就没有时间顾生意了。

董宇说，他也不会告诉客户他的身体情况，因为不想“打感情牌”。

回头来看，从挣钱听现场到独立出行，都是艰难的前进。七岁之前，董宇无法独立行走，在他的记忆里，那段日子“挺灰暗的”。

年幼的他依靠家人才能移动，待的地方不是床上，就是椅子上。有时候，爷爷奶奶会把他抱到门口的台阶上晒太阳，他看着其他孩子跑来跑去，目光追随着他们移动。

童年董宇。受访者供图

一家人住在农村平房，他躺着，只能看到窗外灰蒙蒙的天和一只狗。4岁那年，一家搬进居民楼，他感觉和外界的距离更远了。

7岁时，父母带着他去衡水做了跟骨延长术，他才开始像学步的小孩一样，练习走路。这一微小的变化给这个家庭带来巨大的希望，他们期望通过康复训练使董宇手脚功能恢复。

董宇记得，刚尝试走路，他的脚很疼，为了让脚形成肌肉记忆、习惯下地，他仍然走。他还摔过跤，后脑勺着地。他没顾上疼痛，只感觉“挺爽的”。

他好奇地走到家里的各个角落看看，还可以独立上厕所了。他想，起码比之前自由一点，不用老麻烦别人。

此后，他开始了刻苦的训练，以地上的瓷砖为丈量工具，两块砖是一米，由于体力不够，所以得有家人扶着走。那会他每天大概能走5000米，家人都记在本子上。不到一年，他走了200多公里，相当于霸州到北京的一个来回。

他甚至想，如果他不停地走，有没有可能恢复到健全人那样。但当他走到100米时，全身大汗淋漓，脚步移动艰难，只能一点点蹭着走，很快便完全走不动。休息一下，再来一次，依旧如此。他还试过用两根手指，去捏豆子和米，却始终捏不住。每当他对抗身体天然的缺陷，都让他身体疼痛加剧。

第二年，他8岁时，弟弟出生了，家里多了点欢声笑语，父母围着小儿子忙碌。

原本他以为父母已经对他不抱期望了，当他偷听到父母和亲戚说，生弟弟是为了等他们老了之后，弟弟可以照顾他。他似乎可以接受弟弟的出生了。

过了一段时间，他发现父母的变化很大。弟弟一周岁时，他们三人一起出去拍了全家福，他看到了照片。而带他拍的照片只有各种证件，比如残障人证。

他开始对训练懈怠，慢慢搁置了。

11岁那年，父亲给他买了电脑。也是这一年，做了五年的康复训练的他，勉强可以张开手指，可以自己穿衣服。

董宇说，他那会每天沉迷在电脑小游戏上，在游戏的世界里寻找一点存在感。到点吃饭，到点睡觉。他感觉父母不想带他出门，他也接受。生活毫无波澜，他“感觉挺好的”。

慢慢地，他隐约感知到，父母对于他的成长日渐消极了。父母会谈论弟弟的学业，对弟弟的期待是考个好大学，从小要求他考班级前三，父亲会抠每个错题的问题。

弟弟没有辜负期望，成绩优异。他们家一进门，客厅的白墙贴了整整一面奖状，中间还有四张婴孩的照片，是董宇的弟弟。

客厅墙上贴满了弟弟的奖状和照片。

董宇感觉父母照顾他，更像是每天不得不完成的任务，是一种束缚。没什么事可做的时候，他的脑海里跳出了“死”的念头。但他不敢细想，认为自己没有决定生死的权利，“寻死也是给别人添麻烦，他们已经照顾我这么长时间了”，他也会想，”如果我寻死的话，就是被自己的人生彻底打败了。”

他不让家人看出他的想法，有一段时间他很爱睡觉，“睡着了什么想法都没有了，也算是一种短暂的死亡吧。”

14岁那年，他第一次工作赚钱，做网页游戏内测的兼职，只需要鼠标控制便可以完成任务。情况好的话，一天能赚七八十块钱。他用挣到的第一笔钱，给弟弟和表弟各买了一辆遥控汽车。后来又陆续给妈妈买了手表、烹饪工具，给爸爸买了衣服裤子，就算堂兄妹结婚他也不忘送礼物，“就是想要所有人知道我其实是个好的人，想让所有人因为我的存在高兴一点。”

父母会告诉亲戚他挣钱了，“对我来说也有点成就感。”

那是他最初生命中难得的价值感，这样的生活过了两年，他发现挣了钱都不知道往哪里花。困在家里，失去社会关系之后，他的生活处于巨大的真空之中，“不那么爱表达自己，每天活得没什么动力”。

他发现自己的问题不是简单的困惑，而是放眼望去，根本找不到一条出路。

对死亡的认识，很早就出现在了生命中。董宇8岁时，平常照顾他的奶奶突发心脏病过世了，那一天他正和奶奶一起午睡，奶奶突然被送医院，他再也没见到她。像过去一样，他吃饭、喝水、睡觉，生活皆由家人保障，内心却发生了变化，他开始恐惧死亡，每次一想到死，“感觉特别无助。”

后来，父母每天上班，把弟弟送到外婆家，他一个人被安放在电视前的沙发上，内心无由来地恐惧，门口的脚步声令他害怕，他不敢在家里乱走了，把电视声音开得很响。他更孤独了。

这一时期，到北京上大学的堂哥返乡后，带回了陈奕迅的歌，还送给他一个旧的MP3。只需要耳朵便可以拥有的艺术形式，进入他的生命，陪伴着他慢慢消解了恐惧。

2013年的一天夜里，他偶然听到了Beyond乐队的《谁伴我闯荡》，主唱黄家驹悲怆有力的声音，唱出了一个人不顾一切走在追寻理想道路上的声音。那年他13岁，第一次听到摇滚乐。

那一丝飞蛾扑火的意味打动了董宇，他的内心变得躁动。这股力量让他有点儿“束手无策”。

“我这个心越来越野”

16岁那年，董宇产生了出门去现场的冲动。他无法说清原因，他猜想只是年纪到了。

那是陈奕迅的演唱会，地点在北京。为了让父母放心，他给堂姐、姐夫和两个堂哥各买了一张票。父亲还找了一个朋友，开车送他们到北京。四个人推着他那辆残联送的手动轮椅前行，他被包裹在家人中间。

第一次听现场，他现在只记得全场大合唱时，感觉融入了人群，精神亢奋，疯狂地挥舞荧光棒，甚至后来忘记了唱过的歌。

那一次出行在他心里埋下了种子，“我每一天的生活似乎都是为了下一次出走做准备。”

他说，霸州对于他是枷锁。“（我）像一具躯壳，仅仅维持着呼吸、心跳。”坐火车时，一听到报站声，他知道离开了霸州，非常兴奋。

隔了一年，他得知万能青年旅店乐队在石家庄有演出，再次故技重施，给另外五个亲戚买票，请求他们带他去现场。

听到喜欢的歌，他激动得浑身出汗，像喝完酒一样轻飘飘的，仿佛要“飞起来了”。腿和手都开始打起节拍，身体和音乐融为了一体。他感觉全世界只剩下他和舞台。

他开始相信自己的身体和其他人是一样的。

他更加关注演出信息，听越来越多的歌，比如Beyond《光辉岁月》、万能青年旅店《大石碎胸口》、鲍勃·迪伦《Workingman’s blues》等等。

董宇收藏的唱片。

这些为苦痛中的人们而唱的歌引起了他的精神共鸣。他后来了解到，黄家驹是读到了黑人总统曼德拉被困狱中的故事，于是创作了《光辉岁月》，致敬曼德拉为争取种族平等而作出的努力。

在董宇看来，这是他喜欢摇滚乐的地方，它具有强烈的现实关怀精神，“它永远在批判，替那些没有能力发声的人发声。”

崔健是那时期董宇很喜欢的歌手。2018年12月6日，他计划要去看崔健在北京鸟巢的演唱会，原本卖他黄牛票的人，自称会送票上门，最后人没来，票也没有。他不管不顾，直接从廊坊打车去北京。

下了车，表弟推着他的轮椅，轮椅在雪地里前行，他却感觉自己身上有股力量迸发，“即使那么多阻力，你们都以为我来不了，我还是来到了这。”

最后，一个乐迷组织的工作人员联系上崔健的经纪人，对方请他和表弟免费看了两天演出。

看完演出后，董宇请弟弟代笔给崔健写了一封信。信里他写：“当我冲破一切阻力踏上音乐现场的那一刻，所有来自平凡生活的苦难都会烟消雨散，所以我觉得自由不需要追求和大肆宣扬，相反，在一个理想的社会状态里，自由应该是每个人的底线，就像您在歌里唱的一样，自由不再是个目的，因为我就在这目的里。”

说起那封信，董宇对我说，摇滚乐一个很重要的作用是，让他认清自己，找到自己。他没有接受过传统体制的教育，是音乐和文学塑造了他的三观。

他只在特殊学校上过五个月，由于手指僵硬，无力握笔，后来的教育全部在家里完成。最初母亲教他拼音，之后他看电视学会了大量汉字，偶尔母亲还会从学校图书馆带回一些文学名著和作文选。

音乐是最重要的启蒙。他的生活有漫长的空白，他说看书和听音乐最初只是为了“打发时间”。但这些养料在后来的日子支撑了他的生命。

音乐还让他找到了同样频率的人。崔健的演出结束后，他在乐迷群里说了自己被骗钱的事，一个叫云姐的人主动加了他，鼓励他，“你想干的事，尽全力去干。”还给他介绍了志同道合的乐迷朋友。

“我这个心就越来越野。”

2020年12月的一个凌晨，他无意中听到了独立歌手苏紫旭的《向着风燃烧》，“身体的忠诚和心的饥渴你要哪一个/自由是残酷的/去面对。”

“我不想一直等待别人给我结果”，崔健演出后，因为找不到亲戚和朋友陪送，加上疫情管控，董宇有一年没看现场。

“我*的必须，这个空间已经容不下了我了，我要去更宽广的地方。”他用两百块钱买的手机放着这首歌，音质有些嘈杂，他却很兴奋，“我得对自己的生命负责。”

董宇边喝喜欢的雪碧，边分享自己喜欢的歌。

他立马买了苏紫旭济南巡演的门票，又下单了一辆电动轮椅，决定一个人上路。

电动轮椅刚到家，父母认为他的手无法控制轮椅，准备退货。他请求父母给他两三个月的时间训练。

他嫌轮椅动力太慢，还想调快一点，客厅太小，他老是撞墙。

父母带他出门练时，他抢红绿灯，被父亲骂得“狗血淋头”，“他说你也不看看你自己开的是一个什么玩意儿。”董宇笑着说。

临行前一天，董宇托朋友找了一个司机假扮云姐，把他从家里接走，送到火车站，之后他独自坐火车去济南。

那场演出，苏紫旭留意到了董宇，“他挺躁的，一直在那儿摇头。”全场演出两个半小时，董宇一直趴在第一排防暴栏杆上。

演出结束，董宇被工作人员推着轮椅出来，苏紫旭惊了，他以为董宇是健全人。

董宇告诉我，他日常生活从来没有这样站过，他肉体很挣扎，但脑袋里绷着一根弦，让他再坚持久一点，“站起来才能最大程度体现我对舞台和自己身体价值的尊重。”

这场演出后，董宇和苏紫旭保持了联系，他了解到苏15岁辍学，一个人背着吉他从内蒙古去了北京，坚持做独立音乐，虽然收效甚微，他还是不混圈子，不签经纪公司。

董宇发现自己喜欢的多是生活不太顺利的歌手，“就像有人拿棒子打你，你感到疼痛，自然地发出呐喊。”

苏紫旭《阳光普照》里唱，“无休止的建设，夹缝中的喘息”，董宇想到了自己，“我就是需要被关怀的那一份子啊。”

歌里所唱的苦难，消解了他的痛苦，“让我感觉人生的苦难是相通的。”

在音乐里，他理解了与他隔阂最深的母亲。崔健的《时代的晚上》唱，“请摸着我的手我坚强的姑娘/也许你比我更敏感更有话要讲/你会相信我吗你会依靠我吗”。他听后第一时间想到生活中唯一的女性，母亲。他一直很想问问母亲，在他出生之前，是什么样的状态？

“很长一段时间里家庭气氛很压抑，不可否认这是因为我。”

林惠芳把家里收拾得整洁，沙发上铺着蕾丝纱。

以前，他觉得父母的生活太平淡了，母亲上班回来，只有做家务和照顾他。

为什么父母这样封闭自己？他不住地想。在他的观察里，母亲似乎从来没有朋友。母亲还对他说，有时候和父亲有矛盾，想出去冷静一下、透口气，但是因为要照顾他，只能留在家里。

“某种程度上，她的生活因为我的出现被锁死了。”

压抑的爱与欲

十天后，重新回溯迷笛的片段，董宇对我说，露营看演出的四天像是一个理想中的乌托邦，但他仍会回归现实。

类似的感受经常出现，有时候上一秒欲望很膨胀，下一秒一些事又提醒他身体的局限。比如如果是独自进食的话，他只能选择能够拿在手里的食物，所以他多数时候吃面包，却没办法吃喜欢的麻辣烫和火锅。

他也想“握住”爱情。迷笛音乐节结束后，他在酒店大厅碰到一个叫小希的女孩，他们一起去了高铁站，喝着啤酒，聊了很多话，又在那里分别。九个小时的相处中，他心动了。

他用天真浪漫的口吻和我分享他眼里的小希：这是一个和他性格很像的女孩，她最擅长四处乱跑。因为经济条件不好，住宿上很省钱，外出就住火车站或者洗浴中心，“像狗尾巴草一样，特别顽强”。董宇形容，小希善良、天真，眼神纯洁，“没有任何杂质，就跟小孩一样。”

“她说话的时候真的可以给自己捧哏，像机关枪一样说下去，”他笑着说，“特别容易自我陶醉。”

说到关系的发展，他又有点难过，“我如果真的觉得我和大家都一样的话，我应该明天就和小希表白，但是不行的，我心底里还是觉得给不了她未来。”

滹沱音乐节时，董宇买票邀请小希一起去。音乐节当天，10月14日，董宇为了和她多说些话，特意乘动车到天津，接她一起去石家庄。

他们在动车站见面。小希出现时，拿了一包冰棍，穿着一双洞洞拖鞋。一见面，掏出手机给董宇分享自己刚听到的好歌。

小希举着手机，和董宇一起听歌，董宇很开心。

和小希玩了两天，他看起来更加迷茫。在酒吧里，小希走来走去，和不同的人聊天。董宇发现他跟不上小希。

音乐节结束后，董宇去了云姐家，另一个朋友林芳也在，他主动提起自己有暗恋对象了。两个朋友表示，董宇想和健全人婚恋很难。“趋近于上当受骗”，云姐说。

董宇曾经因为网恋被诈骗过。他在球迷群里认识了一个大哥，去年年初，对方说给他介绍性服务工作者，他交了预付款。之后，那位介绍人大哥说女生“萱萱”在大学里也搞乐队，这更吸引他了。介绍人还说，萱萱也想跟他谈恋爱。两人没见面、没加微信。半年时间。通过介绍人，他给萱萱买礼物加转账，总额大约八九千元。

去年6月，他想在女孩放暑假前见一面，他出门去找“萱萱”了。介绍人这才推了萱萱的微信。“萱萱”说，这段时间董宇对自己很好，她也有点好感，想持续接触看看，但一见面就发生关系会很紧张，想和他先线上聊会天。

他体谅她的心情。为了等待“萱萱”，他在外漂流了两个半月。曾在便利店、肯德基、派出所、地下通道、厕所等地方过夜，在济南火车的候车室也待过一个礼拜，有一次还差点被街道办送往救助站。

后来，“萱萱”又称母亲再婚自己要参加婚礼，又要照顾生病的爷爷。他们一直没见面。董宇继续等，还买了两张演唱会门票，等她一起去看。

直到今年3月，董宇从淘宝看到和“萱萱”一样的模特照片，才意识到被骗了。介绍人跟他坦白，董宇这才知道“萱萱”根本不存在。

“要么他们都说我傻呢。”

回想寻找“萱萱”的过程，他有一种被人需要的感觉，“有一个人在远方依靠我……因为之前在人们看来，我总需要依靠别人。”

董宇对我说，他身边很多人认为下半身不方便就是性无能。15岁那年，他自慰被父亲发现，他称遭受了“犯罪一样的受训”。

董宇平时会故意和朋友说起，自己看AV，会自慰——由于右脑发育不好，右边身体没力气，他习惯用左侧身体去发力。

他说，他还干过一件特别大胆的事，“我说出来直接就给我人设（整）崩塌了”，他自嘲。

那是2021年，他原本准备去南京看寸铁乐队的专场。演出前，一个朋友讥笑他性无能，为了证明自己，也为了释放一直被压抑的性欲望，他决定去找一个有“某种服务”的场所，他怕自己这辈子“一次这种体验都没有”。

在朋友牵线下，他开始寻找，但屡屡碰壁。对方一看到他就很诧异，害怕他会口吐白沫。董宇说，到了第四个女性，他先问她，他怎样做她会习惯一点，并解释疾病不存在癫痫并发症，女孩同意了。

开始性爱之前，他和女孩聊天，了解她的过去，还说起自己喜欢的摇滚乐，“说这话有点傻，我还是想把她幻想成类似于女朋友的感觉。”

他知道了她22岁，家里重男轻女，她想做来钱快的工作才进了这行。他产生了保护对方的冲动。

那一晚，他没有射精，到了早上，怅然离开了。女孩感觉董宇的表现有点反常，主动联系到他的朋友，让他第二晚再来。他猜测，可能是女孩感受到了他的挫败感。

当天晚上，他们在酒店打来电话，董宇正在听寸铁乐队的现场，接通电话后，他故意没说话，让他们听现场的音乐，“一种分享欲，加上一点点突如其来的傲慢，告诉他们，我不是只在乎那方面（性）的东西。” 电话里没有动静，对方挂断了。 

第二晚结束后，女孩对他说，很多顾客都把她当成玩具，而董宇将她当人看待，所以她也愿意把他当成一个正常的人去对待。

再次提到这种经历，他说，必须得承认那是一种逃避，“站在欲望的那一边，先满足自己”。

现在，爱情出现了，他变得更困惑了。他安慰自己，世界上最伟大的爱情就是暗恋，如果足够爱的话，人类甚至可以爱上一株仙人掌。后来他又觉得，那实在反人性。他没把握做到彻底无私，付出却不渴望拥有，“我经常骂自己，又想当婊子又立牌坊。”

林芳建议董宇，最好捋清楚到底要爱情还是生理欲望。她说，单纯解决生理需要简单，如果要爱情，特别难。董宇没说话。

他说，他特别需要和一个人建立长久的关系。过去他和父母，那是被迫绑定的感觉。16岁左右，他开始有社交的欲望，现在他微信有三千多个好友，绝大多数是客户，有十几个属于朋友，他对朋友的定义是，“长期会保持联系的”。

“我挺喜欢看一个房子慢慢搭建起来的过程。”“以前我的生命太空旷了，没有人愿意进来。”

我曾担心写这些隐私经历会影响到他的生活，告诉他决定不写。他说服我：“我希望你能把我那次行为如实地写出来。”他说，在社会观念里，给残障群体最低的生活保障，让他们吃好穿暖就好了，对他们的性需求等的偏见是非常根深蒂固的，他希望国内能建立满足特殊群体交流和交友需求的平台。

他严肃地表示，“我如果只能享受阳光之下的赞誉，却不敢承受阳光背面的非议，那你们的记录将毫无意义。”

现在，他以朋友身份和小希来往，小希会分享自己写的诗歌，他们也会一起听现场。

成为“正常人”

到访董宇家的第三天，他给我讲了一个有关“尴尬”的故事：有一对夫妻，妻子的盲人朋友要来家里做客，丈夫还没见面就反感，丈夫觉得：“在那些影片里，瞎子们行动缓慢，永远板着脸，有时还得靠导盲犬引路”。见面后，这位丈夫不断打量盲人，他惊讶于盲人不拄拐杖、不戴墨镜，而且吃饭使用熟练刀叉、会抽烟。

故事出自美国作家雷蒙德·卡佛的短篇小说《大教堂》，董宇读到时，感觉像在写自己。就像他和微商老板第一次见面，对方不理解他为什么要三番五次出门面对这么多风险，对董宇说，“其实，我以前根本没有和你们这种人打过交道，你们这种人精神是不是都像你有点疯狂”。

还有一回，他在公交站台等车，想向两个女生问路，对方立刻躲得很远。

生活中，他感觉自己与世界隔着一层壁垒，无法参与其中，“像他们不需要我们。”

对付外面的世界，他说自己专门学习了一种方法躲避陌生人的注视，那就是不看别人。

他感觉自己的肉体像是一个容器，盖子紧封，他的精神被关得死死的，每时每刻想跑出去。他说，压住他的盖子是人的观念，包括他自己的。

我问他，你现在最重要的追求是什么？

“真正的平等。”董宇说，他一直试图缩小健全人和残障人的隔阂。“但这不是我一个人能解决的，不是一个时代能够解决的问题。”

“你总是在关注精神，你总觉得别人看不到我，我现在有多少困难，我觉得你太关注自我。”一次交谈中，林芳对董宇说。

她认为董宇的烦恼有点空中楼阁，她建议董宇一个人租房实现独立，把自己从母亲的生活里剥离出来。

董宇说，他也很想独立，那两个月的漂泊，让他相信可以独立生活，但是他担心不能过父母这一关。

至于未来的生活，他还没计划过，他想只要有足够的经济支撑，“我可以天天吃外卖，请一个保洁，去洗浴中心洗澡，把电动轮椅改装得像汽车。”

眼下，他比较在意的事是写书，这是苏紫旭给他的建议。他已经写了四五篇散文，常常因为不知道怎么表达内耗，他猜想是自己积累不够，“一步一步走吧”。

至于父母原来设想的弟弟照顾哥哥，董齐勇想过，老二读书好，肯定会考出去，“也不能拦着他”。

10月21日，周六晚上十一点半，弟弟董跃才从作业中脱身，有时间和我聊聊。哥哥一次次出门，让他对董宇有了更多的尊重，“其实他有自己的能力，也能做到比较厉害的事情。”

他不好意思地说，小时候不懂事，会调侃哥哥的身体，也不愿意和同学提起哥哥。他脾气不好，哥哥像“受气包”。生活中，他照顾哥哥多一点。作为弟弟的他，更像哥哥。

董跃说，父母对自己期望很高，他很羡慕“可以追求自己喜欢的事”的哥哥。我们的对话匆匆结束了。

轮椅托举一事发生后，迷笛音乐节组委会负责人曾联系董宇，表示迷笛音乐节将永久对他免票。他毫不犹豫地拒绝了，“买票看演出天经地义啊，我和你们没啥不一样，我不想用这个热度、这个模样，去换取任何现实当中的好处。”

他发出疑问：“中国有8500万残障人……能有多少残障人去音乐节？”

董宇说，“如果一个（残障）人去正常人群中，会引起轰动，但现在我们100个人去的话，只要去两三次，那我们就是正常人。”

这次滹沱音乐节，他还邀请了一位22岁脑瘫男孩和他的妈妈一起参加。男孩的妈妈曾向董宇表达，男孩为身体缺陷困扰，不敢出门。后来，在现场他见到了他们，那是他生活中见过的第二个残障者。

第一次见到是董宇9岁的时候，他在廊坊市一所特殊学校上学。三个男人带着一堆玩具、零食和漫画书过来，带走了三个女孩，他和同学看到，他们在诱导女孩进行猥亵行为。

当时，董宇不知道那些行为的含义，他感觉女孩们受了欺负，自己也害怕起来。他后来想，女孩有不同程度的智力障碍，应该不知道发生了什么。他和同学之后被带到小黑屋关起来饿着，被警告不许乱说话。男人又来了三四拨，每次都带走不同的女孩。五个月后，他不知道什么原因，学校被取缔。

直到董宇11岁，手机里弹出一则黄色视频，他才明白那一天女孩们遭遇了什么。他自责，为什么回家都没有勇气向家人呼救。

这一年，父亲给他买了电脑，他第一件事就是在网站上寻找同学的信息，但不着痕迹。

事件过去了14年，我无法查证。但可以确定的是，这个扎根在他脑海中的故事影响了他的人生。

董宇说，那时他开始思考远方的人，特别是他的同类。但在霸州当地，他从未见过残障人。

10月14日，在董宇所说的少有残障人士去的音乐节现场，我看到了他十分在意的无障碍卫生间。这个卫生间几乎无人使用，而男女厕门外排满了人，偶尔有几个健全人借用。

石家庄滹沱音乐节的无障碍卫生间几乎无人使用。

董齐勇曾对董宇说，出门会麻烦很多人，“你不能净依靠别人。”

董宇说，别人帮他时，他确实会有一点“不好意思”。一开始出门，他不敢找陌生人帮忙，但是他很多事情无法独立完成，只能随机找人帮忙。他后来想，“我们不是残障人，我们只是那种不太方便的人，那他们就给我们寻个方便嘛。”

他想，麻烦或许能让人连结得更紧密，他和一些朋友都是通过麻烦建立起的友情。他也不希望帮助是强制的。他提起了滹沱音乐节上两个没有给他让位子的乐迷，他们等自己喜欢的乐队也很久了。

访谈结束，他问我，“我那个素材够不够？”他还是认为，自己实在没什么值得写的。

他不愿被称作“铁生”，“铁生是一个名气挺大的作家，我感觉自己的能力还没有匹配到那种程度。我为啥不可以成为自己呢，我宁愿当第一个董宇，我也不愿意当第二个铁生。”

多数时候，董宇倚靠在床上，与我交流。

最后一次谈话，依旧在他的房间里，他倚靠在床边，右手肘撑着床铺，有些不好意思地告诉我，他曾经幻想像一个真正的摇滚巨星一样站在舞台中央，长发披肩，身体随心所欲地摆出各种姿势，弹着吉他，把痛苦和希望唱进歌里，而台下的人随着他制造的频率一起跳动。他仿佛发起了一场革命，尽管只是一首歌的时间。

“你觉得你真的可以成为一个摇滚明星吗？”我问他。

“我现在不就是嘛。”说完，他又笑了。

（为保护受访者隐私，文中人物除董宇及歌手外，皆为化名）

海报设计：周寰

微信编辑 | 季节

推荐阅读

被“浓妆”的山间神像

2023-12-27

高三学生的震后一课

2023-12-27

澎湃新闻人物栏目出品

版权所有，转载请留言